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Da Daisy In Poi – Cronache di una Mamma in #Dialisi

Serena è una energica volontaria dell’ANED Pescara. La sua storia di sfide ai problemi di salute inizia diversi anni fa, ma quando si è sentita davvero sola, ha capito che in fondo non era così e che lei poteva fare molto per evitare ad altri di provare la stessa (errata) sensazione.

L’abbiamo intervistata per condividere con voi il suo racconto che potete seguire ogni giorno sulla sua pagina Facebook a questo link Da Daisy In Poi – Cronache di una Mamma in #Dialisi, da condividere con le persone che potrebbero trovare nelle sue parole un e nella sua esperienza, l’empatia giusta e il luogo adatto dove confrontarsi.

Aiutaci a capire chi sei.

Ciao, sono Serena Zavatta, ho 34 anni, un bambino di nome Lorenzo di 6 anni, sono sposata con Stefano e sono in dialisi da 3 anni e mezzo. Vivo a Pescara, in Abruzzo, dove dai miei vent’anni ho avuto la fortuna di trovare medici e personale paramedico stupendi, che mi hanno seguita con dedizione. La mia malattia è una glomerulonefrite ed è causata da un malfunzionamento del sistema immunitario; per farla semplice, è come se il mio sistema immunitario non riconoscesse i reni come parte del mio corpo e li combattesse come fossero una malattia. Abbiamo provato tante terapie prima di arrivare alla dialisi, e probabilmente, proprio grazie a queste, sono riuscita a vivere serenamente fino ai miei 30 anni. Ora, potrei raccontarvi del catetere venoso, delle operazioni per fare una fistola che mi permettesse di dializzare, delle corse in ospedale, ma non è questo che mi interessa dirvi, vorrei spostare l’attenzione sul bisogno di creare una rete che sostenga i malati cronici, che li unisca, che non li faccia sentire soli.

Qual è la tua soluzione per far sì che altri malati cronici non si sentano soli?

 Scrivere ha sempre avuto un grande potere su di me, non a caso ho studiato comunicazione, non a caso ho scelto di aprire una pagina Facebook dove raccontare, incontrare, fare rete appunto. L’inizio della dialisi fu profondamente traumatico, ricordo dei momenti come li stessi vivendo adesso, altri invece li ho completamente rimossi, e questo dice tanto. Mi sono sentita sola, incredibilmente sola, seppure circondata dall’amore di amici e famiglia. Quando la tua vita subisce un cambiamento così radicale, quando capisci di non essere più autosufficiente, quando capisci che se non fosse grazie ad una macchina tu moriresti, tutto cambia. E nessuno, credetemi nessuno, può capire cosa si provi, tranne chi come te ci sta passando. Per questo motivo, e perché altre persone potessero trovare ascolto in me, ho deciso di aprire la pagina Facebook Da Daisy In Poi – Cronache di una Mamma in #Dialisi.

 Quale risposta hai trovato?

Il riscontro della Pagina è stato sorprendente, in poco tempo veramente tante persone hanno cominciato non solo a raccontarmi le loro storie ma anche a chiedermi consigli, confrontare esperienze, domandarmi come comportarsi per stare vicino a un loro caro finito in questa situazione, ed è bellissimo. L’idea era proprio quella di creare una rete, ed è successo. È un blog piccolo, che non segue neanche una delle leggi di marketing, che non viene usato con molta costanza eppure resta lì, saldo, tenuto insieme non solo da me ma davvero dalle persone che mi seguono.

 Perché l’affetto delle persone che ci circondano può non bastare, nonostante tutte le buone intenzioni?

Avere delle persone accanto è fondamentale, famiglia, amici, medici, tutti sono fondamentali per sostenerci. Quello che voglio dire è che seppur tutte le loro buone intenzioni, non riescono a capire nel profondo quello che succede nella nostra psiche. Sentire il corpo che non ti risponde più, non sapere che forma prenderà la tua vita, non sapere cosa potrai ancora fare, se avrai energia, forza, coraggio. È proprio lì che entra in gioco la forza della condivisione, ascoltare altre persone che ci sono già passate, sentire qualcuno che sa di cosa parli che ti dica “tranquilla, ce la fai, te lo assicuro” cambia nettamente la prospettiva delle cose.

 Perché far parte di un’associazione?

Essere un paziente attivo è fondamentale. Essere partecipe del tuo percorso e non abbandonarsi semplicemente alle terapie. Chiedere perché, ascoltare il proprio corpo. Far parte di un’associazione serve anche a questo, costruire relazioni, fare prevenzione, parlare in giro delle tue esperienze, conoscere altre realtà e ancora una volta, non sentirsi soli.

 

Vi ringrazio tantissimo per questa bella opportunità, insieme è meglio, cerchiamo di non dimenticarlo mai.

Serena